Помощь детям-инвалидам: никто кроме нас!

Часто ли вы видите инвалидов? На улице, в транспорте, в магазине, в театре или кино. Рискну предположить, что нечасто. Их очень мало. Или их совсем нет… в обществе. Но за гранью нашего социума их, увы, более чем достаточно. Это грустное «увы» – не им, а нам. Тем, кто упорно отказывается обращать внимание на чужую беду. Тем, кто забывает о самом главном. О том, что касается каждого. О том, от чего не застрахован ни один, даже самый физически сильный и духовно здоровый человек.

– Десять лет назад мы мало чем отличались от других православных семей. Муж – священник, я – псаломщица, так что мы оба всегда были при храме. Но после рождения дочери мне пришлось оставить свое церковное послушание, – начинает свой рассказ матушка Надежда Титова. Она является президентом «Региональной Общественной Организации Родителей Детей-Инвалидов Республики Татарстан “Забота”».

– Мы очень хотели детей. И Господь подарил нам Анечку, доченьку, которая,  по причине своих заболеваний, очевидно, всю жизнь будет «вечным ребенком». Мы с батюшкой счастливы, что она у нас родилась. Мы очень любим свою дочь и каждый день вместе с ней учимся жить. Учимся у нее.

Никто кроме нас

– Конечно, осознание этого счастья пришло далеко не сразу. Когда стало ясно, что ребенок серьезно болен, возникло состояние отчаяния и растерянности. Это был сложный период, но с Божьей помощью мы его пережили. Муж меня очень поддерживал. Он был двигателем всех наших действий. Мы обращались в самые разные инстанции и старались делать все, чтобы наша дочь получила возможности для нормального развития. В один прекрасный момент я просто поняла, что нельзя постоянно надеяться на помощь со стороны. Нужно учиться самим оказывать помощь своему ребенку и другим детям. Проект создания клуба для детей-инвалидов и их родителей появился буквально за один час. Тут же нашлось помещение, деньги, откликнулись хорошие педагоги, и дальше мы уже просто не могли остановиться. Каждый день мы ложились спать и просыпались с одной мыслью – никто кроме нас развивать это дело не станет.

Начало

– На первых порах мы столкнулись с трудностями в плане недостатка информации. Она передавалась, что называется, из уст в уста. Мы пытались раздавать визитки, вешали объявления в реабилитационных центрах о том, что проводятся бесплатные занятия с детишками. Эти объявления до сих пор срабатывают, и сейчас, когда у людей уже появилось доверие к нашей организации, все это проходит значительно проще. Поначалу же приходилось родителей буквально за уши притягивать. Потом они стали знакомиться друг с другом, стали укреплять друг друга, у нас сложился хороший большой коллектив. Возникла необходимость расширения деятельности, и мы стали охватывать разные районы города: появился второй клуб, затем третий, а совсем недавно открылся филиал в городе Набережные Челны.

Клуб – это…

– Это развивающие занятия, которые подходят абсолютно любому ребенку. Помимо упражнений на развитие моторики рук, на развитие творческих способностей, занятия призваны помочь ребенку встать на путь социализации. Дети учатся находить общий язык друг с другом, учатся взаимодействовать в коллективе. Это очень важно, ведь круг общения ребенка-инвалида сведен к минимуму. Наших детей не берут в детские сады и в школы, как правило, тоже не берут. Дети-инвалиды посещают реабилитационные центры, но занятия там рассчитаны лишь на два месяца, чего, конечно, недостаточно. Наш клуб создавался именно для того, чтобы изменить эту ситуацию. Охватить все очень сложно, но прогресс есть. Наша деятельность стала востребованной. Сейчас одно занятие клуба посещает до шестнадцати детей. И это очень много, ведь детки «тяжелые» и каждого ребенка обязательно сопровождает родитель.

Родители

Родителям тоже нужна помощь. Им важно дать понять, что они не одни. И главное, что появление таких детей не нужно расценивать как наказание свыше. Многие говорят: «Не пейте, не курите, и у вас родятся здоровые дети». Конечно, здоровый образ жизни важен, но и это не гарантия здоровья детей. Я не знаю ни одной неблагополучной семьи из числа тех семей, с кем мы работаем. Видимо, Господь дает такое испытание только тем, кто может это понести. Все мамы и папы со временем это понимают. Каждый родитель задает себе один и тот же вопрос и рано или поздно сам находит ответ: «Эти дети даны нам Богом для того, чтобы мы и те, кто рядом с нами, учились у них. Ведь они лучше нас. У них чистые души, в них живет та самая евангельская любовь». Эта любовь приносит огромную радость всем, кто окружает ребенка-инвалида. Но где-то рядом с радостью живет и боль. Она никогда не проходит. Поэтому мы – родители – часто срываемся, часто плачем… Нас, правда, очень легко ранить. 

Важно держаться вместе

Но Господь дает сил справиться с трудностями. Периоды отчаяния быстро проходят, и снова начинаешь понимать, что жизнь продолжается. Понимаешь, как важно бороться за счастье своих деток, как важно держаться вместе и поддерживать друг друга. Мы осознанно пришли к тому, что в наших клубах одновременно занимаются детки с разными видами инвалидности. Если мы начнем делить ребят по диагнозам, если разобьем родителей на мелкие кучки, ничего по-настоящему сильного и крепкого у нас не получится. Помните притчу про веник? Я очень часто привожу ее в пример. По отдельности сломать каждый прутик не составляет труда, а вместе эти прутья представляют большую силу. Родители эту идею тоже поддерживают. Им важно ощущать себя частью большого коллектива. При этом никто не мешает каждой конкретной маме организовывать какие-то мероприятия по направлениям, в помощь определенной группе деток.

Так будет не всегда

Каковы перспективы у нашей большой семьи – сказать сложно. В будущее все небезосновательно смотрят с тревогой и опаской. Сейчас родители молодые, энергичные, но ведь так будет не всегда. Нашим уже повзрослевшим детям придется учиться жить самостоятельно. Есть мысли о создании каких-то поселений, о строительстве целых деревень, где бы люди с разными недугами смогли жить полноценной жизнью. В этом плане показательным является пример московского Центра Лечебной Педагогики (ЦЛП). Они ведь тоже возникли из НКО, а сейчас оформились в очень серьезный проект. У ЦЛП есть профессиональный колледж, где инвалидам дают профессию. В этом колледже проходят обучение уже взрослые люди. Они не зависят от родителей и опекунов, живут в квартире самостоятельного проживания, учатся строить отношения. Я общалась с ребятами, которые закончили этот колледж. Это абсолютно нормальные люди. Это наши же дети, которые просто выросли. Они все трудоустроены, у них очень интересные творческие профессии, они могут создавать свои семьи и содержать их. Удивительно, какую реализацию получили эти люди, какие уникальные вещи они создают своими руками! Это реальный пример того, насколько может расшириться спектр возможностей ребенка-инвалида. Это планка, к которой нам нужно стремиться. Мы очень хотим и в Казани воплотить в жизнь нечто подобное.

Нужны деньги

Планы грандиозные. Но пока надо не оставлять, а, наоборот, усиливать работу с детишками младшего возраста. Чаще всего все упирается в недостаток ресурсов. Наш первый клуб полностью функционирует за счет прихода Серафима Саровского. Работу второго клуба оплачивает благотворительный фонд «Альпари». Эти клубы действуют при центрах социального обслуживания, то есть арендную плату за помещения мы не платим, а оплачиваем только труд педагогов. Но жизнь организации не ограничивается одним лишь клубом. Одна из услуг, которую бесплатно предоставляет РООРДИ «Забота», – «социальное такси». Это такси бесплатно перевозит по городу деток-инвалидов с родителями. Пока в нашем распоряжении только одна машина. Ее выделил муниципалитет на основе договора безвозмездной аренды. Труд водителя оплачивает Казанская епархия, а диспетчер у нас пока работает на волонтерской основе. Это делает мама ребенка инвалида. Хорошо бы в будущем создать больше рабочих мест для наших родителей и опекунов: это позволило бы повысить уровень жизни семей, где воспитываются больные дети.

…и то, что не купишь за деньги

Без денег, конечно, сложно реализовывать большие проекты. Но нужны не только деньги. Нужны люди с добрыми сердцами. Мы стараемся регулярно проводить разные мероприятия для наших деток, стараемся максимально разнообразить их жизнь, и в этом нам очень помогают наши волонтеры. Ребята сами нас находят, звонят, предлагают организовать праздники, ставят спектакли. Это очень вдохновляет и окрыляет. Ведь и физически, и морально невозможно все охватить только своими силами. Дети разные, некоторые из них очень тяжелые. Родители вынуждены посвящать им все свое время. В общем, без добровольцев не обойтись. Нам нужна и важна любая помощь! Это может быть информационная поддержка в сети Интернет, раздача и продажа продукции на благотворительных мероприятиях, помощь в согласовании и координации инициатив, помощь в ремонте, строительстве и уборке. Не так важно, какими профессиональными навыками и талантами обладает волонтер. Самое главное – любовь к детям и желание помогать ближним.

Создателями организации РООРДИ РТ «Забота» и всеми теми, кто оказывает проекту посильную помощь, проделана большая работа. Лучшей благодарностью за этот труд являются счастливые глаза детей, улыбки на их добрых лицах.

– Проблемы начинают казаться не такими уж страшными и неразрешимыми, как только понимаешь, что то, что ты делаешь, кому-то действительно нужно, – говорит Надежда Титова. – У меня никогда не возникало мысли оставить то, чем я занимаюсь. Я не жалею ни о том, что мы делаем, ни о том, что у меня такой ребенок. Я вижу отдачу, вижу прогресс. Моя доченька учится радоваться жизни, она все чаще и чаще улыбается. Это так окрыляет, что хочется горы свернуть, хочется помочь всем детям и родителям!

И ВЫ ТОЖЕ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ!!!

Необходимая информация об организации «Забота» – http://vk.com/zabota_rt

Подготовила Татьяна Боровская